Association TOUS POUR ILANNA

rechercher des fonds pour la réalisation de projets divers permettant le développement physique et psychique d'Ilanna, enfant atteint de myopathie spinale de type 2, d'améliorer ses conditions de vie et de l'aider dans son épanouissement personnel ainsi que vers l'acquisition d'une autonomie : aménagement de l'habitat, achat de matériel..., Ouverture de ces projets pour d'autres famille d'enfants porteurs de ce handicap ; créer un réseau de familles d'enfants en situation de handicap, en particulier dans la commune du domicile des parents, afin de lutter contre l'isolement, briser la solitude morale et sociale. Organiser des temps de rencontre : café des parents, des temps "d'échange de pratique" et des ateliers à thèmes avec un partenariat professionnel, partager des expériences, mutualiser les outils et mettre à disposition des familles, diverses sources d'informations disponibles sur l'accompagnement d'un enfant "extraordinaire" (astuces et conseils de parents, coordonnées des structures d'accueil, de scolarisation, de loisirs, de professionnels, sensibiliser l'opinion publique mais aussi les hautes institutions sur la question de handicap chez des enfants